На территории Новосибирской области осуществляет свою деятельность Благотворительный фонд помощи семьям со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «СМА Сибирь», направленную на поддержку инвалидов со спинально-мышечной атрофией.
Данная категория инвалидов на территории региона не многочисленна (более 30 человек), но ввиду особенности заболевания ежедневно нуждается в постоянной посторонней помощи.
Благотворительный фонд:
- осуществляет индивидуальную поддержку и сопровождение каждого инвалида со СМА с учетом специфики сопутствующих заболеваний (детей с рождения и взрослых по необходимости);
- ведет работу по юридической и психологической поддержке семей инвалидов со СМА;
- обучает неговорящих детей-инвалидов альтернативным коммуникативным навыкам;
- проводит специализированные занятия по адаптивной и лечебной физической культуре;
- осуществляет сопровождение инвалидов со СМА при необходимости посещения медицинских учреждений и оказывает содействие в прохождении специализированных медицинских диагностики обследований по месту проживания инвалида (на дому);
- проводит обучающие — семинары, мероприятия, направленные на адаптацию и социализацию инвалидов со СМА;
- предоставляет в прокат инвалидам со СМА специализированные технические средства реабилитации бесплатно, в том числе обучает их пользованию.
Контактное лицо Благотворительного фонда: директор Риппинен Татьяна Оскаровна, телефон: +7 913 478 92 47,
e-mail: Siberia.sma@gmail.com